AOEX APOYA LA CAMPAÑA #eltiempoesvida DE AECAT

 

CAMPAÑAS-AECAT-eltiempoesvida_peq28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

AECAT denuncia los obstáculos burocráticos y económicos a los que se enfrentan los pacientes de tumores infrecuentes

  • La campaña #eltiempoesvida centra su atención en los pacientes de cáncer anaplásico, medular y refractario de tiroides.
  • La Asociación de pacientes lanza un spot para sensibilizar sobre el problema: http://youtu.be/DOsLiNpiYgI
  • AECAT propone 10 medidas para mejorar la asistencia entre las que destaca el diseño de una red de centros de referencia y un itinerario claro y ágil de derivación.
  • De los cuatro nuevos fármacos aprobados recientemente en cáncer de tiroides (vandetanib, sorafenib, cabozantinib y lenvatinib) los pacientes españoles sólo se están beneficiando de los dos primeros  y, en muchos casos, con restricciones produciéndose inequidad entre centros, CCAA y países.

Madrid, 25 de febrero de 2015. Con motivo del Día Mundial de las  Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha lanzado la                                     campaña #eltiempoesvida para sensibilizar y denunciar las trabas burocráticas y económicas con que se encuentran los pacientes de cáncer  anaplásico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad.

Existen cuatro tipos de cáncer de tiroides: papilar, folicular, medular y anaplásico ordenados de  mayor a menor frecuencia. Las formas comunes son las menos agresivas: mientras que el 95{053ff6faeeabbfa217ffc7fabfc44eb6e1a09a05721285f1ab343dfd58c2db6b} de los pacientes de papilar sobreviven 10 años el pronóstico de un anaplásico es desalentador, la mayoría de las personas no sobreviven a los 6 meses debido a que la enfermedad es agresiva y hay una falta de opciones de tratamientos eficaces, siendo urgente la derivación a una unidad especializada para una primera cirugía.

La presidenta de AECAT, Cristina Chamorro, ha explicado que “muchos de los problemas de los pacientes de tumores raros se solucionarían diseñando una red de centros de referencia y un itinerario claro y ágil de derivación dentro o fuera de su propia comunidad autónoma. El tiempo es vida para estos pacientes y el sistema tiene que ser capaz de evitarles el actual sinsentido en que la falta de información se suma a las barreras burocráticas y económicas para acceder al mejor tratamiento”.

Esta medida supondría también un impulso para la investigación al permitir sumar casuística, consolidar un enfoque multidisciplinar y potenciar los registros de tumores y el estudio genético.

Las tesis de AECAT vienen avaladas, entre otros, por el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal, fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI). “Los pacientes de tumores poco frecuentes deberían ser tratados de manera uniforme en centros de referencia que actualmente no existen como tales en nuestro país. Una vez en esos centros, este tipo de tumores debería ser secuenciado, es decir, analizado su perfil genético para determinar las principales mutaciones. Solamente si somos capaces de acumular experiencia seremos competitivos en nuestro entorno y podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas”, explicó el experto.

Mientras que en Suecia todos los tumores neuroendrinos se tratan en un solo centro, que llega a atender 2.000 casos al año, en España el doctor Grande, uno de los mayores especialistas de este campo, dice atender sólo a cuarenta pacientes al año. ¿Dónde preferiría usted tratarse?” cuestiona el propio especialista y continúa “En Francia sólo 28 centros en el país pueden prescribir y tratar a los pacientes de cáncer avanzado de tiroides. No es el ideal como centros de referencia pero es mucho mejor que lo que ocurre en nuestro país en donde más de 200 centros tratan este tipo de patologías. Solamente si somos capaces de acumular experiencia podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas”.

Por su parte, la doctora Cristina Alvarez-Escolá, coordinadora del Área de neuroendocrinología de la  Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) reconoce que “sin lugar a dudas un equipo de expertos puede llevar a cabo un abordaje integral e individualizado de estas enfermedades que permita evitar o disminuir las complicaciones y mejorar la supervivencia”.

Dificultad de acceso a los medicamentos e inequidad

Desde AECAT se reclama que un paciente de un tumor raro, como es el caso de los pacientes de cáncer anaplásico, medular o refractario de tiroides tenga acceso efectivo a los fármacos en fases de investigación y en condiciones especiales de uso. “Pero esto no está ocurriendo en la actualidad, y, en todo caso, se están generando desigualdades dependiendo del centro o de la comunidad autónoma en que se encuentre el paciente, por eso queremos concienciar a la sociedad: #eltiempoesvida”, dijo la presidenta de la Asociación.

En este sentido solicita a la Administración Sanitaria que agilice los trámites administrativos e Informes de Posicionamiento Terapéutico para la incorporación de los medicamentos huérfanos al SNS y que se estudie la posibilidad de dictar una resolución de autorización temporal de utilización de estos medicamentos de modo que no se requiera una autorización individual para cada caso.

Comparte esta tesis el doctor Grande quien también ha denunciado que “el acceso a las nuevas terapias innovadoras está claramente dificultado”. “De los 4 nuevos fármacos aprobados en cáncer de tiroides recientemente por la FDA (vandetanib, sorafenib, cabozantinib y lenvatinib) los pacientes en España sólo se pueden beneficiar básicamente de los dos primeros y con restricciones en muchos de los casos”, sostuvo.

En España después de 30 años sin un solo medicamento para estos tumores, se aprobó en 2014, vandetanib para cáncer medular de tiroides, 24 meses después de que otros socios europeos pudieran tener acceso a él. Sorafenib y cabozantinib, ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés), pero no por España, se deberían poder conseguir si el médico inicia un trámite individualizado como medicamentos en situación especial, pero AECAT denuncia que los procesos se están parando muchas veces en la misma farmacia o gerencia de los hospitales que deben firmar la autorización (y financiarlos) antes de enviarlo a la Agencia Española del Medicamento creándose claros casos de inequidad dependiendo del Hospital o la comunidad autónoma en la que se encuentre el paciente.

“Largos procedimientos burocráticos para la aprobación y negociaciones interminables sobre el precio dificultan de una manera muy significativa que los pacientes puedan recibir la medicación más adecuada”, destaca el doctor Grande quien, además, en relación a los Informes de Posicionamiento Terapéuticos (ITP), se pregunta por posibles razones economicistas subyacentes y el riesgo de incorporar nuevas limitaciones: “Los informes de posicionamiento no deberían suplantar nunca las recomendaciones de la s sociedades científicas”, aclaró.

Según la denuncia de AECAT, también se da inequidad en el acceso a los ensayos clínicos. Existen pocos centros en España que los lleven a cabo y no existe una cultura de referencia de un centro a otro para que cualquier paciente se pueda beneficiar de la posibilidad de participar en un ensayo clínico y, por tanto, tener una oportunidad más en su tratamiento.

Mas que de dinero, un problema de gestión

AECAT destaca diez medidas que intentan solventar las barreras  burocráticas y económicas actuales, sensibilizar a la sociedad  y  mejorar la atención a los pacientes de tumores raros de tiroides:

1.      Diseño de una estructura de centros o unidades de referencia.

2.      Itinerario claro para los pacientes recién diagnosticados y derivación ágil hasta los centros, servicios y profesionales de referencia.

3.      Presupuesto unido al paciente que facilite los cambios de centros dentro o fuera de su CCAA.

4.      Apuesta por la realización de perfiles genéticos a  todos los pacientes, así como apoyos para la investigación y especialización profesional, la relación multidisciplinar y la coordinación entre grupos.

5.      Creación y mantenimiento de registros de tumores de cáncer de tiroides, cooperación entre administraciones y facilidades para la movilidad e intercambio de datos con fines científicos.

6.      Acceso efectivo a fármacos en fase de investigación, y en condiciones especiales de uso.

7.      Agilización de los trámites administrativos (e IPTs) para la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud.

8.      Información clara y por escrito al paciente, apoyo social y psicológico

9.      Asunción por las  comunidades autónomas del coste eficiente del Diagnóstico Preimplantacional ya aprobado por ley para los casos de CMT familiar y MEN2, que acabaría con la enfermedad en una sola generación.

10.  Equidad en la calidad de los tratamientos y en el acceso a los medicamentos apropiados para todo paciente de cáncer de tiroides independientemente de las comunidades autónomas de residencia o del hospital al que está circunscrito.

 

 

AECAT  y los tipos más raros de cáncer de tiroides

 

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) es una organización independiente y sin ánimo de lucro formada por pacientes y afectados que quieren que su experiencia sirva a quienes están pasando por esta enfermedad así como sensibilizar a la sociedad y a los organismos competentes sobre las necesidades de las personas con cáncer de tiroides. AECAT es miembro fundador del Grupo Español de Pacientes de Cancer (GEPAC).

En Europa se considera ‘rara’ a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.000 personas, encuadrándose el cáncer de tiroides dentro de esta definición. Existen además tipos dentro del cáncer de tiroides que son aún mas infrecuentes, y que se encuentran aún hoy huérfanos de tratamiento como son el cáncer anaplásico de tiroides (1 caso cada 700.000 habitantes), uno de los canceres mas agresivos que hay, o el carcinoma medular de tiroides (1 caso cada 300.000 habitantes) que puede ocurrir en familias debido a alteraciones genéticas e incluso ir asociado a síndromes endocrinos múltiples. Dentro de los canceres diferenciados de tiroides en los que se englobaría la mayoría de los pacientes, y que cuenta en general con un buen pronostico a 10 años habría que destacar el porcentaje de casos, unos 1000 al año, en que el tumor se vuelve refractario y deja de responder al tratamiento con radioyodo. En la actualidad, estos pacientes están esperando que se llegue al acuerdo de precios en España del primer medicamento aprobado por la EMA.

AECAT lanza #eltiempoesvida sin ningún apoyo institucional.

 

Pincha para ver más detalles

SECRETARIA PRESIDENCIA

Ana Mª Silverio Durán

Secretaria Presidencia

COORDINADORA PSICÓLOGOS

Marta Nadal Delgado

  • SEDE AOEX CORIA
  • Delegada: Herlinda de la Hija Izquierdo
  • Plaza Iberoamérica, Local 3 CP 10800 Coria (Cáceres)
  • coria@aoex.es
  • 927 501 206 / 673 925 157
  • Facebook

Servicios

Préstamo Ayudas Técnicas

Voluntariado

Apoyo Psicologico

Información

Talleres

  • SEDE AOEX PLASENCIA
  • Delegada:
  • ParajeValcorchero. Módulo 10-1ª Planta. CP 10600 Plasencia (Cáceres) Apdo.Correos 517
  • plasencia@aoex.es
  • 927 425 089 / 692 610 375
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram

Servicios

Préstamo Ayudas Técnicas y Pelucas

Asesoramiento Jurídico

Podología

Voluntariado

Apoyo Psicologico

Atención Social

Talleres

Psicología Oncológica Cuidados Paliativos

Mª Jesús Vázquez Ramos
Tlf.: 682 501 613 
email: maria.jesus.vazquez@aoex.es

Marta Gundín Martín
Tlf.: 924 330 067 / 692 610 376
email:marta.gundin@aoex.es

Petri González Cañamero
Tlf.: 924 841 677
email: petra.gonzalez@aoex.es

Jerónima Vázquez Ortíz
Tlf.:622 393 430
email: jeronima.vazquez@aoex.es

David Gámez García
Tlf.: 6926910375
email: david.gamez@aoex.es

David Gámez García
Tlf.: 6926910375
email: david.gamez@aoex.es

María Reyes Alcaide
Tlf.:690 856 797
email: maria.reyes@aoex.es

Psicología Oncológica Adultos

Marta Nadal Delgado(Coordinadora Psicólogos AOEx)
Tlf.: 680339068 
email.: mnadal@aoex.es

Mª Claudia Cortés Rodríguez
Tlf.: 924 330 067 / 617 997 227
email: maria.cortes@aoex.es

Valentín Gil Tejada
Tlf.: 681315631
email: valentin.gil@aoex.es

Valentín Gil Tejada
Tlf.: 681315631
email: valentin.gil@aoex.es

Valentín Gil Tejada
Tlf.: 681315631
email: valentin.gil@aoex.es

Valentín Gil Tejada
Tlf.: 681315631
email: valentin.gil@aoex.es

Jose Mª Muñoz Martínez
Tlf.: 678337125
email: josemaria.munoz@aoex.es

Purificación Barroso Parra
Tlf.: 615394997
email: fuentedecantos@aoex.es

Purificación Barroso Parra
Tlf.: 615394997
email: fuentedecantos@aoex.es

Purificación Barroso Parra
Tlf.: 677240536
email:monesterio@aoex.es

Mª José Casasola Alcázar
Tlf.: 660943578
email: herreradelduque@aoex.es

Blanca Moreno Hidalgo
Tlf.: 692626130
email: blanca.moreno@aoex.es

Marta Gundín Martín
Tlf.:924 330 067  / 692 610 376
email: marta.gundin@aoex.es

Valentín Gil Tejada
Tlf.:681315631
email: valentin.gil@aoex.es

Mº Jesús Herrero Sánchez
Tlf.: 673 925 157
email: coria@aoex.es

Marta Álvarez Serrano
Tlf.: 692 610 375 / 927 425 089
email: marta.alvarez@aoex.es

María Reyes Alcaide
Tlf.: 690 856 797
email: maria.reyes@aoex.es

ÁREA FISIOTERAPIA

COORDINADOR ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA

Jaime Sánchez González

COORDINADORA TRABAJO SOCIAL Y VOLUNTARIADO

Raquel Cano Sánchez

  • SEDE AOEX NAVALMORAL DE LA MATA
  • Delegado: Jorge Barrado González
  • Avda. De la Constitución, 4-3ª Planta CP 10390 Navalmoral de la Mata (Cáceres)
  • navalmoraldelamata@aoex.es
  • 927 552 010 / 692 610 373
  • Facebook

Servicios

Préstamo material ortoprotésico

Voluntariado

Apoyo Psicologico

Talleres

COORDINADORA ADMINISTRACIÓN

Susana Martín lunar

GERENCIA

Mª Luisa Gómez- Landero Guijarro

JUNTA DIRECTIVA

Isabel Rolán Merino

Presidenta

Donativo

Juntos mejoramos la vida de los demás, con tu aportación apoyarás los proyectos de la Asociación Oncológica Extremeña y contribuirás a seguir prestando una atención integral al paciente de cáncer y sus familias.

Donación:

Haz tu donativo de manera sencilla y segura a través de BIZUM (código 04287)

10.00
30.00
50.00
Donate € :

Empresa social

Hazte socio para seguir trabajando por los pacientes con cáncer y sus familias en Extremadura, juntos mejoramos la vida de los demás

Donación:

Haz tu donativo de manera sencilla y segura a través de BIZUM (código 04287)

10.00
30.00
50.00
Donate € :
  • SEDE AOEX MALPARTIDA DE PLASENCIA
  • Delegada: Saly Recio Serrano
  • Plaza Gabriel y Galán (Casa de la Cultura) CP 10680 Malpartida de Plasencia (Cáceres)
  • malpartidadeplasencia@aoex.es
  • 642 158 734
  • Facebook
  • SEDE AOEX CACERES
  • Delegada: Montaña Ortega Bejarano
  • C/ San Vicente de Paul, 4. CP 10001 Cáceres
  • caceres@aoex.es
  • 927 199 905 / 662 650 839
  • Facebook

Servicios

Apoyo Psicologico

Voluntariado

Talleres

  • SEDE CENTRAL BADAJOZ
  • Presidenta: Isabel Rolán Merino
  • Cl. Padre Tomás, 2 06011 Badajoz
  • Info@aoex.es
  • 924 207 713
  • Twitter
  • Instagram
  • Facebook

Servicios

Administración

Fisioterapia

Préstamo Ayudas Técnicas

Voluntariado

Apoyo Psicologico

Atención Social

Formación

Talleres

  • SEDE CALAMONTE
  • Delegado: Simón Caballero
  • C/ Manuel Golpe 22 Calamonte 06810 (Badajoz)
  • Calamonte@aoex.es
  • 924 323 737 / 615 100 042
  • Facebook

Servicios

Fisioterapia y Podología

Préstamo Ayudas Técnicas

Voluntariado

Apoyo Psicologico

Atención Social

  • SEDE AOEX LLERENA
  • Delegada: Francisca Parra Rosso
  • Cl. Fernando Católico, Local 7 CP 06900 Llerena
  • llerena@aoex.es
  • 615 394 997

Servicios

Apoyo Psicologico

  • SEDE AOEX MONESTERIO
  • Delegado: Faustino Bravo Pablos
  • Paseo de Extremadura, 196-2ª Planta CP 06260 Monesterio (Badajoz)
  • monesterio@aoex.es
  • 677 240 536

Servicios

Apoyo Psicologico

Voluntariado

Préstamo Ayudas Técnicas

Talleres

  • SEDE AOEX FUENTE DE CANTOS
  • Delegada: Francisca Parra Rosso
  • Paseo de Extremadura, s/n CP 06240 Fuente de Cantos (Badajoz)
  • Fuentedecantos@aoex.es
  • 615 394 997

Servicios

Préstamo Ayudas Técnicas

Voluntariado

Apoyo Psicologico

  • SEDE AOEX ZAFRA
  • Delegado: Florencio Fernández Toro
  • Cl Local PekeFig (Recinto Ferial de Zafra), s/n CP 06300 Zafra (Badajoz)
  • zafra@aoex.es
  • 678 361 541 / 666 120 381
  • Facebook
  • SEDE AOEX LA ZARZA
  • Delegado: Antonia Galán Pérez
  • Cl El Jarro, s/n CP 06830 La Zarza (Badajoz)
  • lazarza@aoex.es
  • 693 744 608

Servicios

Fisioterapia

Préstamo Ayudas Técnicas

Apoyo Psicologico

Atención Social

Talleres

  • SEDE ARROYO DE SAN SERVÁN
  • Delegado: Juan Pedro Rejano García
  • Plaza de la Libertad, s/n (Edificio de Juzgado y Bienestar Social) Sala 3 y 5
  • Arroyodesanservan@aoex.es
  • 645 255 601
  • Facebook

Servicios

Voluntariado

Apoyo Psicologico

  • SEDE AOEX MÉRIDA
  • Delegada.: Amalia Franco Galán
  • Avda. Lusitania, s/n (Parque de los Bodegones) 06800 Mérida (Badajoz)
  • merida@aoex.es
  • 924 330 067 / 692 610 376
  • Twitter
  • Facebook

Servicios

Asesoramiento Jurídico

Logopeda

Préstamo Ayudas Técnicas

Voluntariado

Apoyo Psicologico

Atención Social

Talleres

  • SEDE AOEX HERRERA DEL DUQUE
  • Delegado: Ricardo Peña Rubio
  • Cl Cantarranas, 9 Bajo. CP 06670 Herrera del Duque (Badajoz)
  • Herreradelduque@aoex.es
  • 660 943 578 / 650 632 896
  • Facebook

Servicios

Apoyo Psicologico

  • SEDE AOEX GUADIANA
  • Delegada: Ana Belén Gómez Barrena
  • ClDonoso Cortés, s/n CP 06186 Guadiana (Badajoz)
  • guadiana@aoex.es
  • 678 337 125
  • Facebook

Servicios

Apoyo Psicologico

Préstamo Ayudas Técnicas

Voluntariado

  • SEDE AOEX PUEBLA DE LA CALZADA
  • Delegada: Mª del Rosario Aguilera Egido
  • Cl San Pedro, s/n 1ª Planta (Centro de la Sociedad Civil) CP 06490 Puebla de la Calzada (Badajoz)
  • puebladelacalzada@aoex.es
  • 670 664 068
  • Facebook

Servicios

Préstamo Ayudas Técnicas

Voluntariado

Talleres

  • SEDE AOEX ALBURQUERQUE
  • Delegada: Isidora Carvajo
  • Plaza de España, s/n CP 06510 Alburquerque (Badajoz)
  • Alburquerque@aoex.es
  • 924 207 713
  • Facebook

Servicios

Apoyo Psicologico

Voluntariado

Atención Social

Talleres

  • SAN VICENTE DE ALCÁNTARA
  • Delegado: Leopoldo Cid de Rivera
  • Parque de España (Centro de Asociaciones) CP 06500 San Vicente de Alcántara (Badajoz)
  • sanvicente@aoex.es
  • 680 600 448
  • Facebook

Servicios

Préstamo Ayudas Técnicas

Voluntariado

Atención Social

  • SEDE AOEX GUAREÑA
  • Delegado: José Pérez Flores
  • Cl Diego López, 23 CP 06470 Guareña (Badajoz)
  • guarena@aoex.es
  • 924 351 092 / 692 626 130
  • Instagram
  • Facebook

Servicios

Administración

Fisioterapia

Préstamo Ayudas Técnicas

Voluntariado

Apoyo Psicologico

Atención Social

Talleres

  • SEDE AOEX DON BENITO-VILLANUEVA
  • Delegada.: Mº José Sánchez Calderón
  • Avda. Lusitania, s/n (Parque de los Bodegones) 06800 Mérida (Badajoz)
  • Donbenito.villanueva@aoex.es
  • 692 610 374
  • Facebook

Servicios

Apoyo Psicologico

Voluntariado

Talleres

Voluntariado

  • Acompañamiento
  • Compartir experiencia, ofreciendo apoyo, tanto en los primeros momentos tras el impacto emocional del diagnóstico, como en otras etapas de la enfermedad.
  • Actividades de ocio y tiempo libre con los niños y adolescentes
  • Ofrecer respiro familiar y apoyo relacional

¿Quieres unirte a nuestro equipo de voluntariado?
Una parte importante de nuestras actividades se llevan a cabo gracias a la participación altruista y  voluntaria de personas que se sienten identificadas con nuestra causa y que hacen posible la realidad de nuestro lema NO ESTÁS SOL@

¿Qué es ser voluntario?
Ser voluntario es mucho más que dar sin esperar nada a cambio. Ser voluntario es hacer del mundo que te rodea un lugar mejor.